Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
Page 1 of 1
Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
DJEVOJČICA Ena Šimunović ima 12 godina, a s nepune tri godine dijagnosticirana joj je cistična fibroza. Ena se od utorka nalazi u Dječjoj bolnici Srebrnjak nakon što joj se stanje pogoršalo.
Ona je jedna od 150 oboljelih u Hrvatskoj od ove teške bolesti. Za ovu bolest postoje modularni lijekovi . Kontaktirali smo HZZO koji nam je potvrdio da na njihovoj listi nema ciljanih lijekova za cističnu fibrozu.
https://www.index.hr/vijesti/clanak/ena-12-ima-cisticnu-fibrozu-jedva-dise-lijekovi-postoje-hzzo-ih-nije-odobrio/2282783.aspx
Ona je jedna od 150 oboljelih u Hrvatskoj od ove teške bolesti. Za ovu bolest postoje modularni lijekovi . Kontaktirali smo HZZO koji nam je potvrdio da na njihovoj listi nema ciljanih lijekova za cističnu fibrozu.
https://www.index.hr/vijesti/clanak/ena-12-ima-cisticnu-fibrozu-jedva-dise-lijekovi-postoje-hzzo-ih-nije-odobrio/2282783.aspx
zganci_i_jetrica- Posts : 1420
2021-06-05
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
Index je razgovarao s Eninom majkom Natašom Šimunović koja je ujedno dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
Povjerenstvo HZZO-a koje odlučuje o uvrštavanju lijekova na svoju listu održalo je sjednicu gdje su ti lijekovi bili tema 11. svibnja. Tad smo tražili očitovanje HZZO-a što je odlučeno, dobili smo samo šturi odgovor da do kraja procesa ne žalost ne mogu izlaziti u javnost, niti nama kao udruzi dati informaciju", kazala nam je Nataša Šimunović.
Navodi kako je druga sjednica na temu tih lijekova održana 8. lipnja.
"U srijedu smo isti dobili isti odgovor. To kad ne žele dati odgovor znači da odluka o lijeku ne ide ni na Upravni odbor. Prvo odluku donese Povjerenstvo, potom odluke koje oni donesu idu na Upravni odbor. Naša udruga je napisala otvoreno pismo premijeru Andreju Plenkoviću. Apeliramo na njega da i on sam pita gdje je stalo i zapelo. Stekli smo dojam da nema pomaka oko stavljanja lijekova na listu", ispričala je za Index Nataša Šimunović."
Povjerenstvo HZZO-a koje odlučuje o uvrštavanju lijekova na svoju listu održalo je sjednicu gdje su ti lijekovi bili tema 11. svibnja. Tad smo tražili očitovanje HZZO-a što je odlučeno, dobili smo samo šturi odgovor da do kraja procesa ne žalost ne mogu izlaziti u javnost, niti nama kao udruzi dati informaciju", kazala nam je Nataša Šimunović.
Navodi kako je druga sjednica na temu tih lijekova održana 8. lipnja.
"U srijedu smo isti dobili isti odgovor. To kad ne žele dati odgovor znači da odluka o lijeku ne ide ni na Upravni odbor. Prvo odluku donese Povjerenstvo, potom odluke koje oni donesu idu na Upravni odbor. Naša udruga je napisala otvoreno pismo premijeru Andreju Plenkoviću. Apeliramo na njega da i on sam pita gdje je stalo i zapelo. Stekli smo dojam da nema pomaka oko stavljanja lijekova na listu", ispričala je za Index Nataša Šimunović."
zganci_i_jetrica- Posts : 1420
2021-06-05
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
Ako nemaš para za liječenje svog djeteta, tko mu je kriv što si nije izabralo sposobnije i bogatije roditelje. "Hod za život" Enin život očito ne smatra vrijednim hodanja jer tko šuti, taj se slaže.
zganci_i_jetrica- Posts : 1420
2021-06-05
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
ti su lijekovi precijenjeni abnormalno perverzno skupi kao da po sirovine za lijek odlaze rudariti u susjednu galaksiju.
Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)
56 tablets (4 blister cards, each with 14 tablets)
Price estimate:
€16,727.10
--------
Orkambi (lumacaftor/ivacaftor)
112 tablets of 200 mg/125 mg (limited availablity)
Price estimate:
€13,192.48
---------------
Kalydeco (ivacaftor)
56 tablets of 50 mg
Price estimate:
€17,951.05
-------------
Symdeko (tezacaftor / ivacaftor)
28 tablets of 100 mg/150 mg
Price estimate:
€48,126.00
Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)
56 tablets (4 blister cards, each with 14 tablets)
Price estimate:
€16,727.10
--------
Orkambi (lumacaftor/ivacaftor)
112 tablets of 200 mg/125 mg (limited availablity)
Price estimate:
€13,192.48
---------------
Kalydeco (ivacaftor)
56 tablets of 50 mg
Price estimate:
€17,951.05
-------------
Symdeko (tezacaftor / ivacaftor)
28 tablets of 100 mg/150 mg
Price estimate:
€48,126.00
Guest- Guest
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
još jedan pokazatelj koliko je bezvrijedan ljudski život kad o njemu odlučuju državne institucije i vlast - ovdje je riječ izravno i mistru zdravstva i predsjedniku vlade, jer njih dvojica to mogu u sekundi presjeći i omogućiti liječenje.
istovremeno, isti taj predsjednik vlade u proračun daje dvije milijarde kuna (2.000.000.000 kuna) za ministarstvo branitelja.
koliko god da košta taj lijek ima se u proračunu novaca da se 12 godišnjem djetetu pomogne.
je, ali treba biti čovjek, a ne hipnotizirani zec.
proklet bio!
istovremeno, isti taj predsjednik vlade u proračun daje dvije milijarde kuna (2.000.000.000 kuna) za ministarstvo branitelja.
koliko god da košta taj lijek ima se u proračunu novaca da se 12 godišnjem djetetu pomogne.
je, ali treba biti čovjek, a ne hipnotizirani zec.
proklet bio!
sitting_bull-
Posts : 11159
2015-09-28
Lokacija: : zagreb
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
a gdje je sad ona psihopatska sotonska Kaptolska ekipa Hod za život? njima je bitno da se dijete rodi i ne bude abortirano a kad se dijete rodi onda ko ga jebe nek krepa.
Guest- Guest
zganci_i_jetrica- Posts : 1420
2021-06-05
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
Djeca koja su na rubu smrti zbog nebrige hrvatskih političara očito nisu zanimljiva tema. Ustaše, četnici i partizani su nam daleko važniji i kurentniji
zganci_i_jetrica- Posts : 1420
2021-06-05
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
zganci_i_jetrica wrote:Djeca koja su na rubu smrti zbog nebrige hrvatskih političara očito nisu zanimljiva tema. Ustaše, četnici i partizani su nam daleko važniji i kurentniji
Itekako su tema, samo što su uzavrelim mozgovima ovo ugodnije “teme”.
Lijepo sam to spomenuo, Povjerenstvo za skupe lijekove i eksperimentalne zahvate, koje na Olimpu odlučuju tko će živjeti, a tko umrijeti.
Nadalje, kic u potpisu ima link. Stisnite taj link, pa vidite prave razmjere bijede u Hrvatskoj.
Ne očekujem ja ništa od megazločinačke organizacije i njenih pijuna. Ne smeta mi ni da su stranke poput SDP-a, Možemo, RF, itd. formirale svoj diskurs i usmjerile se prema biračima iz tog diskursa. Eto, i ovdje se sada upisuju dosjetke iz “Hoda za slobodu”. Ne razumijem kakve to veze ima s HZZO-om.
Ali niti jedna stranka se ne bavi ovime, ili socijalnom pravdom općenito. Meni je to važno, ali te bijede se prigodničarski sjete samo kad su “blagdani” ili kad je kampanja.
Ovo što je Gnječ stavio o lijekovima, to je užas, ali i najjednostavniji lijekovi su iznimno skupi. Ljudi to su kemikalije, u pravilu od vrlo jednostavnih elemenata, praktički sveprisutnih. Njihova kombinacija čini spoj, i to je jedino vrijedno kod lijeka - izum, troškovi ambalaže su vjerojatno viši od proizvodnje kemijskog spoja.
Zakon ponude i potražnje, po jednima.
Lešinarenje na nasmrt bolesnim ljudima, po drugima.
niels-
Posts : 4797
2021-04-26
Age : 85
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
zato država treba intervenirati u farmaciju i zato nam treba javno zdravstvo
epikur37- Posts : 45339
2015-08-06
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
epikur37 wrote:zato država treba intervenirati u farmaciju i zato nam treba javno zdravstvo
budaletino, država ti na taj ekstremno skupi lijek nabije i PDV!!!
Guest- Guest
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
https://www.index.hr/vijesti/clanak/otkrivamo-vlada-dala-246-milijuna-kuna-za-kolindinu-inicijativu-tri-mora/2283951.aspx
za političko preseravanje i ulizivanje tko zna komu državni novci se rasipaju kao pljeva.
za bolesnu djecu anemično đubre i njegovi puzavci ne haju.
245.000.000 kuna bačeno u bunar.
100.000 kuna ne daju za dijete od 12 godina.
prokleti bili!
za političko preseravanje i ulizivanje tko zna komu državni novci se rasipaju kao pljeva.
za bolesnu djecu anemično đubre i njegovi puzavci ne haju.
245.000.000 kuna bačeno u bunar.
100.000 kuna ne daju za dijete od 12 godina.
prokleti bili!
sitting_bull-
Posts : 11159
2015-09-28
Lokacija: : zagreb
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
Kad su tako imuni na dječije patnje, što misliš kako su tek imuni na tvoje kletve?sitting_bull wrote:https://www.index.hr/vijesti/clanak/otkrivamo-vlada-dala-246-milijuna-kuna-za-kolindinu-inicijativu-tri-mora/2283951.aspx
za političko preseravanje i ulizivanje tko zna komu državni novci se rasipaju kao pljeva.
za bolesnu djecu anemično đubre i njegovi puzavci ne haju.
245.000.000 kuna bačeno u bunar.
100.000 kuna ne daju za dijete od 12 godina.
prokleti bili!
zganci_i_jetrica- Posts : 1420
2021-06-05
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
zganci_i_jetrica wrote:Kad su tako imuni na dječije patnje, što misliš kako su tek imuni na tvoje kletve?sitting_bull wrote:https://www.index.hr/vijesti/clanak/otkrivamo-vlada-dala-246-milijuna-kuna-za-kolindinu-inicijativu-tri-mora/2283951.aspx
za političko preseravanje i ulizivanje tko zna komu državni novci se rasipaju kao pljeva.
za bolesnu djecu anemično đubre i njegovi puzavci ne haju.
245.000.000 kuna bačeno u bunar.
100.000 kuna ne daju za dijete od 12 godina.
prokleti bili!
ali nisu imuni na olovo tj. metak.
Guest- Guest
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
sitting_bull wrote:https://www.index.hr/vijesti/clanak/otkrivamo-vlada-dala-246-milijuna-kuna-za-kolindinu-inicijativu-tri-mora/2283951.aspx
za političko preseravanje i ulizivanje tko zna komu državni novci se rasipaju kao pljeva.
za bolesnu djecu anemično đubre i njegovi puzavci ne haju.
245.000.000 kuna bačeno u bunar.
100.000 kuna ne daju za dijete od 12 godina.
prokleti bili!
A koliko ima takvih stavki...
Prioritet. Valjda je prioritet život građana, pa onda najmlađih (hoće li Ena biti subjekt “Hoda za život”? Uplaćuje li ta ekipa za njene lijekove i tretmane?)
Sve ostalo može na čekanje.
niels-
Posts : 4797
2021-04-26
Age : 85
Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio
Inicijativa tri mora je inače bio američki projekt, s ciljem stvaranja sanitarnog kordona oko Rusije.
Svaka zemlja formulira vanjsku politiku kako hoće, ali Amerika je valjda jedina koja očekuje da njene projekte plaćaju drugi.
Nego, nešto su u prosincu najavljivali ukidanje viza...bio je nedavno summit NATO-a, mogli smo se raspitati kod američkih kolega koliko to dugo traje, budući da smo si tak dobri, partneri, strateški saveznici i najveći prijatelji :)
Ne, mi smo gurali spomen na Dayton u fusnotu završnog akta (i neka smo, ali što ne možemo dvije stvari riješavati istovremeno?).
Svaka zemlja formulira vanjsku politiku kako hoće, ali Amerika je valjda jedina koja očekuje da njene projekte plaćaju drugi.
Nego, nešto su u prosincu najavljivali ukidanje viza...bio je nedavno summit NATO-a, mogli smo se raspitati kod američkih kolega koliko to dugo traje, budući da smo si tak dobri, partneri, strateški saveznici i najveći prijatelji :)
Ne, mi smo gurali spomen na Dayton u fusnotu završnog akta (i neka smo, ali što ne možemo dvije stvari riješavati istovremeno?).
niels-
Posts : 4797
2021-04-26
Age : 85
Similar topics
» Postoje indici da Zemlja ipak nije ravna ploča
» Postoje cetiri tipa ljevicara u Hrvatskoj - nijedan nije dobar
» ''‘IZVANZEMALJCI POSTOJE, ALI ČOVJEČANSTVO JOŠ NIJE SPREMNO’; Izraelski potpukovnik šokirao: ‘Čekaju da ljudska vrsta evoluira’''
» Irinej : Za Srbiji i RS ne postoje granice i one ne smiju i ne treba da postoje
» Nije Prle nije Tihi nije Valter vec cetnik Zika likvidirao 800 Nijemaca
» Postoje cetiri tipa ljevicara u Hrvatskoj - nijedan nije dobar
» ''‘IZVANZEMALJCI POSTOJE, ALI ČOVJEČANSTVO JOŠ NIJE SPREMNO’; Izraelski potpukovnik šokirao: ‘Čekaju da ljudska vrsta evoluira’''
» Irinej : Za Srbiji i RS ne postoje granice i one ne smiju i ne treba da postoje
» Nije Prle nije Tihi nije Valter vec cetnik Zika likvidirao 800 Nijemaca
Page 1 of 1
Permissions in this forum:
You cannot reply to topics in this forum