ex-iskon-pleme
Would you like to react to this message? Create an account in a few clicks or log in to continue.

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by zganci_i_jetrica 6/11/2021, 16:56

DJEVOJČICA Ena Šimunović ima 12 godina, a s nepune tri godine dijagnosticirana joj je cistična fibroza. Ena se od utorka nalazi u Dječjoj bolnici Srebrnjak nakon što joj se stanje pogoršalo.


Ona je jedna od 150 oboljelih u Hrvatskoj od ove teške bolesti. Za ovu bolest postoje modularni lijekovi . Kontaktirali smo HZZO koji nam je potvrdio da na njihovoj listi nema ciljanih lijekova za cističnu fibrozu.


https://www.index.hr/vijesti/clanak/ena-12-ima-cisticnu-fibrozu-jedva-dise-lijekovi-postoje-hzzo-ih-nije-odobrio/2282783.aspx
zganci_i_jetrica
zganci_i_jetrica

Posts : 1420
2021-06-05


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by zganci_i_jetrica 6/11/2021, 17:00

Index je razgovarao s Eninom majkom Natašom Šimunović koja je ujedno dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.


Povjerenstvo HZZO-a koje odlučuje o uvrštavanju lijekova na svoju listu održalo je sjednicu gdje su ti lijekovi bili tema 11. svibnja. Tad smo tražili očitovanje HZZO-a što je odlučeno, dobili smo samo šturi odgovor da do kraja procesa ne žalost ne mogu izlaziti u javnost, niti nama kao udruzi dati informaciju", kazala nam je Nataša Šimunović.
Navodi kako je druga sjednica na temu tih lijekova održana 8. lipnja.


"U srijedu smo isti dobili isti odgovor. To kad ne žele dati odgovor znači da odluka o lijeku ne ide ni na Upravni odbor. Prvo odluku donese Povjerenstvo, potom odluke koje oni donesu idu na Upravni odbor. Naša udruga je napisala otvoreno pismo premijeru Andreju Plenkoviću. Apeliramo na njega da i on sam pita gdje je stalo i zapelo. Stekli smo dojam da nema pomaka oko stavljanja lijekova na listu", ispričala je za Index Nataša Šimunović."
zganci_i_jetrica
zganci_i_jetrica

Posts : 1420
2021-06-05


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by zganci_i_jetrica 6/11/2021, 17:04

Ako nemaš para za liječenje svog djeteta, tko mu je kriv što si nije izabralo sposobnije i bogatije roditelje. "Hod za život" Enin život očito ne smatra vrijednim hodanja jer tko šuti, taj se slaže.
zganci_i_jetrica
zganci_i_jetrica

Posts : 1420
2021-06-05


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by Guest 6/11/2021, 17:45

ti su lijekovi precijenjeni abnormalno perverzno skupi kao da po sirovine za lijek odlaze rudariti u susjednu galaksiju.

Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)

56 tablets (4 blister cards, each with 14 tablets)

Price estimate:
€16,727.10

--------

Orkambi (lumacaftor/ivacaftor)

112 tablets of 200 mg/125 mg (limited availablity)

Price estimate:
€13,192.48

---------------

Kalydeco (ivacaftor)

56 tablets of 50 mg

Price estimate:
€17,951.05

-------------

Symdeko (tezacaftor / ivacaftor)

28 tablets of 100 mg/150 mg

Price estimate:
€48,126.00
avatar
Guest
Guest


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by sitting_bull 6/11/2021, 18:57

još jedan pokazatelj koliko je bezvrijedan ljudski život kad o njemu odlučuju državne institucije i vlast - ovdje je riječ izravno i mistru zdravstva i predsjedniku vlade, jer njih dvojica to mogu u sekundi presjeći i omogućiti liječenje.

istovremeno, isti taj predsjednik vlade u proračun daje dvije milijarde kuna (2.000.000.000 kuna) za ministarstvo branitelja.
koliko god da košta taj lijek ima se u proračunu novaca da se 12 godišnjem djetetu pomogne.

je, ali treba biti čovjek, a ne hipnotizirani zec.

proklet bio!
sitting_bull
sitting_bull

Male
Posts : 11159
2015-09-28

Lokacija: : zagreb

Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by Guest 6/11/2021, 19:09

a gdje je sad ona psihopatska sotonska Kaptolska ekipa Hod za život? njima je bitno da se dijete rodi i ne bude abortirano a kad se dijete rodi onda ko ga jebe nek krepa.
avatar
Guest
Guest


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by zganci_i_jetrica 6/11/2021, 20:17

Gnječ wrote:a gdje je sad ona psihopatska sotonska Kaptolska ekipa Hod za život? njima je bitno da se dijete rodi i ne bude abortirano a kad se dijete rodi onda ko ga jebe nek krepa.
Markićka i 'Hod za život' se drže Darwina: opstanak najprilagođenijih  ;) 

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Jbdan10
Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Evekc10
zganci_i_jetrica
zganci_i_jetrica

Posts : 1420
2021-06-05


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by zganci_i_jetrica 6/12/2021, 10:50

Djeca koja su na rubu smrti zbog nebrige hrvatskih političara očito nisu zanimljiva tema. Ustaše, četnici i partizani su nam daleko važniji i kurentniji  :|
zganci_i_jetrica
zganci_i_jetrica

Posts : 1420
2021-06-05


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by niels 6/12/2021, 13:31

zganci_i_jetrica wrote:Djeca koja su na rubu smrti zbog nebrige hrvatskih političara očito nisu zanimljiva tema. Ustaše, četnici i partizani su nam daleko važniji i kurentniji  :|

Itekako su tema, samo što su uzavrelim mozgovima ovo ugodnije “teme”.

Lijepo sam to spomenuo, Povjerenstvo za skupe lijekove i eksperimentalne zahvate, koje na Olimpu odlučuju tko će živjeti, a tko umrijeti.

Nadalje, kic u potpisu ima link. Stisnite taj link, pa vidite prave razmjere bijede u Hrvatskoj.

Ne očekujem ja ništa od megazločinačke organizacije i njenih pijuna. Ne smeta mi ni da su stranke poput SDP-a, Možemo, RF, itd. formirale svoj diskurs i usmjerile se prema biračima iz tog diskursa. Eto, i ovdje se sada upisuju dosjetke iz “Hoda za slobodu”. Ne razumijem kakve to veze ima s HZZO-om.

Ali niti jedna stranka se ne bavi ovime, ili socijalnom pravdom općenito. Meni je to važno, ali te bijede se prigodničarski sjete samo kad su “blagdani” ili kad je kampanja.

Ovo što je Gnječ stavio o lijekovima, to je užas, ali i najjednostavniji lijekovi su iznimno skupi. Ljudi to su kemikalije, u pravilu od vrlo jednostavnih elemenata, praktički sveprisutnih. Njihova kombinacija čini spoj, i to je jedino vrijedno kod lijeka - izum, troškovi ambalaže su vjerojatno viši od proizvodnje kemijskog spoja.

Zakon ponude i potražnje, po jednima.

Lešinarenje na nasmrt bolesnim ljudima, po drugima.
niels
niels

Male
Posts : 4797
2021-04-26

Age : 85

Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by epikur37 6/12/2021, 13:54

zato država treba intervenirati u farmaciju i zato nam treba javno zdravstvo
epikur37
epikur37

Posts : 45339
2015-08-06


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by Guest 6/12/2021, 14:18

epikur37 wrote:zato država treba intervenirati u farmaciju i zato nam treba javno zdravstvo

budaletino, država ti na taj ekstremno skupi lijek nabije i PDV!!!
avatar
Guest
Guest


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by sitting_bull 6/18/2021, 11:00

https://www.index.hr/vijesti/clanak/otkrivamo-vlada-dala-246-milijuna-kuna-za-kolindinu-inicijativu-tri-mora/2283951.aspx

za političko preseravanje i ulizivanje tko zna komu državni novci se rasipaju kao pljeva.


za bolesnu djecu anemično đubre i njegovi puzavci ne haju.

245.000.000 kuna bačeno u bunar.


100.000 kuna ne daju za dijete od 12 godina.

prokleti bili!
sitting_bull
sitting_bull

Male
Posts : 11159
2015-09-28

Lokacija: : zagreb

Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by zganci_i_jetrica 6/18/2021, 12:24

sitting_bull wrote:https://www.index.hr/vijesti/clanak/otkrivamo-vlada-dala-246-milijuna-kuna-za-kolindinu-inicijativu-tri-mora/2283951.aspx

za političko preseravanje i ulizivanje tko zna komu državni novci se rasipaju kao pljeva.


za bolesnu djecu anemično đubre i njegovi puzavci ne haju.

245.000.000 kuna bačeno u bunar.

100.000 kuna ne daju za dijete od 12 godina.

prokleti bili!
Kad su tako imuni na dječije patnje, što misliš kako su tek imuni na tvoje kletve?
zganci_i_jetrica
zganci_i_jetrica

Posts : 1420
2021-06-05


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by Guest 6/18/2021, 12:27

zganci_i_jetrica wrote:
sitting_bull wrote:https://www.index.hr/vijesti/clanak/otkrivamo-vlada-dala-246-milijuna-kuna-za-kolindinu-inicijativu-tri-mora/2283951.aspx

za političko preseravanje i ulizivanje tko zna komu državni novci se rasipaju kao pljeva.


za bolesnu djecu anemično đubre i njegovi puzavci ne haju.

245.000.000 kuna bačeno u bunar.

100.000 kuna ne daju za dijete od 12 godina.

prokleti bili!
Kad su tako imuni na dječije patnje, što misliš kako su tek imuni na tvoje kletve?


ali nisu imuni na olovo tj. metak.
avatar
Guest
Guest


Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by niels 6/18/2021, 12:32

sitting_bull wrote:https://www.index.hr/vijesti/clanak/otkrivamo-vlada-dala-246-milijuna-kuna-za-kolindinu-inicijativu-tri-mora/2283951.aspx

za političko preseravanje i ulizivanje tko zna komu državni novci se rasipaju kao pljeva.


za bolesnu djecu anemično đubre i njegovi puzavci ne haju.

245.000.000 kuna bačeno u bunar.


100.000 kuna ne daju za dijete od 12 godina.

prokleti bili!

A koliko ima takvih stavki...

Prioritet. Valjda je prioritet život građana, pa onda najmlađih (hoće li Ena biti subjekt “Hoda za život”? Uplaćuje li ta ekipa za njene lijekove i tretmane?)

Sve ostalo može na čekanje.
niels
niels

Male
Posts : 4797
2021-04-26

Age : 85

Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by niels 6/18/2021, 12:41

Inicijativa tri mora je inače bio američki projekt, s ciljem stvaranja sanitarnog kordona oko Rusije.

Svaka zemlja formulira vanjsku politiku kako hoće, ali Amerika je valjda jedina koja očekuje da njene projekte plaćaju drugi.

Nego, nešto su u prosincu najavljivali ukidanje viza...bio je nedavno summit NATO-a, mogli smo se raspitati kod američkih kolega koliko to dugo traje, budući da smo si tak dobri, partneri, strateški saveznici i najveći prijatelji :)

Ne, mi smo gurali spomen na Dayton u fusnotu završnog akta (i neka smo, ali što ne možemo dvije stvari riješavati istovremeno?).
niels
niels

Male
Posts : 4797
2021-04-26

Age : 85

Back to top Go down

Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio Empty Re: Ena (12) ima cističnu fibrozu. Lijekovi postoje, HZZO ih nije odobrio

Post by Sponsored content


Sponsored content


Back to top Go down

Back to top

- Similar topics

 
Permissions in this forum:
You cannot reply to topics in this forum